MÊS DAS MÃES

Maternidade e crianças com necessidades específicas: uma experiência que muda mulheres

Conheça a história das mães Beatriz e Michelle e de seus filhos Rafa e Gael

Por: Nicole Defillo
13/05/2021 - São Paulo

Maternidade e crianças com necessidades específicas: uma experiência que muda mulheres

Heroínas, guerreiras, batalhadoras, esses são alguns dos adjetivos mais comuns quando as pessoas precisam descrever a maternidade. Em sua maioria, eles estão associados à força e à superação e, para mães com filhos com necessidades específicas, não teria como ser diferente. 


Existe quem diga que essas famílias são escolhidas pelo divino, e que por várias razões inegáveis, são inspiradoras. Apesar do elogio, frases como essa podem esconder uma realidade que muitas mães optam por silenciar, devido ao preconceito da nossa sociedade.


Atualmente, no Brasil, segundo dados obtidos em 2019 pelo IBGE, pelo menos 45 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência, seja física, psicológica ou intelectual. Esse número pode representar quase 25% da população brasileira, mas não reflete as histórias únicas de cada família. 


A partir deste número, 2 milhões possuem autismo e 300 mil com Síndrome de Down, por isso Beatriz e Michelle, como mães de filhos com essas condições, decidiram contar suas experiências e as de seus filhos. 


Beatriz e Gael



Beatriz Monti, mãe, costureira formada em moda, embaixadora do Instituto Lagarta Vira Pupa, dona de brechó e produtora de ensaios fotográficos, conta que seu filho Gael, começou a desenvolver os sintomas do autismo com, aproximadamente, 2 anos de idade. 


Ela relata que a criança teve seu desenvolvimento tido como normal para a idade, até que ela percebeu que ele não conseguia formular frases, apenas balbuciar algumas palavras. 


Logo o levaram para um neuropediatra, contudo, Gael não preenchia todos os requerimentos para o diagnóstico do Transtorno Espectro Autista. Além do neurologista e com a ajuda de profissionais da fonoaudiologia e da psicologia, foi possível definir um diagnóstico mais assertivo depois de alguns meses."É um diagnóstico difícil. Não existem exames de imagem, apenas psicológicos", diz a produtora de ensaios fotográficos.


"Ser mãe do Gael é, em primeiro lugar, sem massagem e sem romantismo, a maior "treta" da minha vida. É puxado. Ao mesmo tempo, foi a melhor coisa que me aconteceu... Então, é muito complexo e não linear", afirma Beatriz. 


A empreendedora relata que, para ela, o maior desafio é lidar com o capacitismo sem perder a cabeça. "Acho que, além disso, compreender e transformar o capacitismo que mora em mim, também são grandes desafios, uma vez que ele me foi ensinando desde que nasceu. Outro ponto é o limite entre oferecer ferramentas para o desenvolvimento e permitir que o Gael seja livre e fiel a si mesmo".


Quando perguntada pela nossa equipe sobre as situações desconfortáveis que os dois já viveram, Beatriz responde com firmeza: "passamos por discriminações 'sutis' todos os dias. Quando me chamam de guerreira e me olham com pena quando comento sobre o diagnóstico ou até mesmo quando dizem que o Gael é muito inteligente, apesar disso ou muito lindo pra ser autista". 


Ela completa que, infelizmente, o local em que mais sentia essa discriminação foi em uma instituição que é símbolo de acolhimento e diversidade: a escola. "A passagem por um ambiente escolar foi especialmente difícil. Por enquanto, o meu filho não frequenta mais a escola, mas eu sentia a discriminação todos os dias no ambiente escolar. Desde a falta de preparo e treinamento do corpo docente até os olhares de julgamento quando ele tinha crises e as pessoas achavam que era birra. Foi uma fase muito difícil para nós".


Mas, o amor de mãe é incondicional e ela afirma que pode definir a sua vivência na maternidade, com apenas uma palavra: revolução. "Gael me revolucionou. Revolucionou e revolucionou muita gente. Por que sempre fazemos as coisas que esperamos que a gente faça? O que importa de verdade na vida? Quem convive com o Gael sabe que ele entende essas coisas tão complexas e importantes muito melhor do que eu e a maioria de nós. Hoje eu sei que a missão dele é bem maior do que eu pude imaginar". 


Michelle e Rafael



Michelle Ambrosini sempre trabalhou na área de administração e amava o que fazia. Em um determinado ponto de sua vida, ela descobriu que estava grávida e logo essa criança se tornou o seu verdadeiro amor, superando qualquer profissão que estivesse à sua escolha e por qualquer pessoa que ela conhecia. 


Nesse momento, a administradora conheceu seu pequeno Rafael, ou Rafa, para os amigos mais próximos. Logo nas primeiras consultas do pré-natal, Michelle descobriu que seu filho era portador da Síndrome de Down, sendo essa uma trissomia do cromossomo 21. 


Receber a notícia de um filho com necessidades específicas é um momento muito difícil, devido ao sofrimento inicial e o medo do desconhecido. "Nunca me esqueço quando o pediatra do meu filho mais velho disse: “quando ele nascer  e estiver no seu colo, você vai ver que é apenas o seu bebê, uma criança como as demais”. Ele não é uma síndrome, ele é o meu bebê, ele é o Rafael. E foi exatamente assim", afirma a mãe.


"Meu filho nasceu prematuro, pesava pouco mais de 1kg, passamos um mês na UTI neonatal para que ele continuasse se desenvolvendo, crescendo e ganhando peso. Cada dia uma notícia, uma vitória alcançada, alguns sustos, até o momento da alta!". 


Os sustos não pararam por aí, Michelle conta que quando o menino completou 1 ano e 2 meses, ele precisou de atendimento médico mais uma vez. "Com essa idade ele precisou realizar uma cirurgia cardíaca e eu me lembro que ao entrar no centro cirúrgico com ele na maca eu disse olhando em seus olhos: 'filho, você vai arrumar o seu coraçãozinho, seja comportado, forte, você tem Deus e os melhores médicos cuidando de você. A mamãe está te esperando lá fora, até daqui a pouco'. Foram as 8 horas mais difíceis da minha vida! Correu tudo bem, ele nasceu de novo e eu também".


Questionada sobre qual seria o conselho dela para as mulheres que estão passando pela mesma situação que ela passou há uns anos atrás, e a resposta dela não poderia ser melhor: "Que vai ficar tudo bem! O impacto inicial da notícia é realmente difícil, precisamos desconstruir tudo aquilo que criamos, as nossas expectativas, mas com o tempo descobrimos um novo caminho, passamos a ter um novo olhar e que esta criança vai nos mostrar uma nova forma de amor, vai nos mostrar novos valores, vai nos aproximar de muitas pessoas/famílias incríveis e que o amor é o maior do mundo". 

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